گفت‌وگو با زیور عابدی؛ مدیر انجمن «آلبینیسم» ایران (آمال)
شعرِ «سپیدِ» طبیعت
علیرضا نیاکان/ «زالی» یا «آلبینیسم» (Albinism)؛ اختلالی ژنتیکی و مادرزادی‌ست که تقریباً از هر سه‌هزارنفر در جهان یک‌نفر به آن دچار می‌شود. این اختلال، براثرِ نبود یا کمبود رنگ‌دانه‌ای به‌نامِ «ملانین» در پوست و چشم رخ می‌دهد. این رنگ‌دانه که کارش حفاظت از پوست و چشم در برابر نور است، توسط آنزیمِ «تیروزین» شکل می‌گیرد اما این آنزیم در افراد دارای «آلبینیسم»، دچار نقص مادرزادی‌ست؛ بنابراین، آنها با کمبود یا نبود رنگ دانه «ملانین» مواجه‌اند و به‌همین‌علت، بیشتر آنها پوست و مو و چشم‌های بسیار روشن دارند. دراینباره با زیور عابدی؛ مدیر انجمن «آلبینیسم» ایران به‌گفت‌وگو نشسته‌ایم.
آیا «آلبینیسم» صرفاً نوعی تفاوت ظاهری‌ست یا ویژگی‌های دیگری هم برای مبتلایان ایجاد می‌کند؟
بله؛ مبتلایان به «آلبینیسم» مشکل بینایی اساسی دارند. فقدان رنگ‌دانه در چشم آنها موجب بروز اختلال‌های بینایی گوناگونی می‌شود؛ شامل کاهش تیزی دیداری، «نیستاگموس» یا حرکت غیرارادی و سریع کره چشم، «استرابیسم» یا ناتوانی هردو چشم در هم‌زمان خیره‌شدن به یک‌جا، تنبلی چشم، حساسیت چشم به نور شدید و خیره‌کننده، نزدیک‌بینی شدید، اختلال در درک عمق و «آستیگماتیسم» یا انحنای غیرطبیعی سطح جلویی چشم که باعث تاری دید می‌شود.
چه شد که به فکر تأسیس انجمنی برای افراد دارای «آلبینیسم» افتادید و اساساً هدف‌تان از این‌کار چه بوده است؟
من، خواهر و برادرم مبتلا به «آلبینیسم» هستیم و از کودکی تابه‌حال، با مشکلات ناشی از «آلبینیسم» دست‌وپنجه نرم می‌کنیم. از وقتی استفاده از اینترنت و فضای مجازی گسترش یافت، من و برادرم توانستیم تا تحقیقات بیشتری درباره «آلبینیسم» انجام دهیم و کم‌کم با هم‌نوعان‌مان از نقاط مختلف کشور به‌صورتِ مجازی آشنا و مرتبط شدیم و همه به‌این‌نتیجه رسیدیم که شمار آلبینوها در کشور کم نیست و همه، مسائل و مشکلاتی کم‌وبیش مشابه هم داریم؛ خصوصاً مشکلاتی به‌لحاظِ فرهنگی و اجتماعی که گریبانگیر همه ماست. بعد از گفت‌‌وگوهای مجازی و دیدارهای صمیمانه با هم‌نوعان‌مان، به‌این‌نتیجه رسیدیم که برای رفع مشکلات مادی و معنوی و بهبود زندگی فردی و اجتماعی‌مان و جلب حمایت‌های دولتی و مردمی در‌این‌خصوص، باید نهادی مختص‌به‌خود تأسیس کنیم. درنهایت، دریافتیم که تأسیس سازمانی مردم‌نهاد با موضوع «آلبینیسم»، بهترین گزینه است.
منظورتان از مشکلات فرهنگی و اجتماعی چیست؟ لطفاً بیشتر توضیح دهید.
ببینید؛ مشکلات و محدودیت‌های بینایی و پوستی آلبینوها بسیار مهم است. محدودیت بینایی افراد دارای «آلبینیسم»، درمان‌شدنی نیست. مبتلایان فقط می‌توانند عوارضی را که گفتم، با عینک و تجهیزات کمک‌بینایی بهبود بخشند؛ مراقبت از پوست بسیار‌حساس در برابر گرما و آفتاب هم سختی‌ها و هزینه‌های خاص خودش را دارد. افراد دارای «آلبینیسم» خودشان و با کمک خانواده و اطرافیان می‌توانند تا حد زیادی بر این مشکلات غلبه کنند؛ اما مشکل بزرگ‌تر نگاه‌ها و برخوردهای آزاردهنده جامعه و بعضاً تصور ناتوانی و ناکارامدی از این افراد است که حتی در مواردی، از والدین و خانواده مبتلایان شروع می‌شود و به اقوام و دوستان و هم‌سالان و درنهایت، به کل جامعه سرایت می‌کند و نتیجه‌اش ضعف اعتمادبه‌نفس، انزوا و افسردگی اغلب این افراد؛ خصوصاً در مناطق محروم و دورافتاده و محدود به‌لحاظِ فرهنگی‌ست. البته بخش عمده این برخوردها و تصورات نادرست، ناشی از ناآگاهی جامعه از چیستی و چرایی «آلبینیسم» است. این واژه و حتی معادل فارسی آن (زالی)، در فرهنگ عامه ما جایی ندارد؛ حتی قشر تحصیل‌کرده هم با این پدیده به‌ندرت آشناست. در‌کل، دانسته مردم ما از «زالی» در‌حدِ تجربه دیدن افراد زال و شنیدن نام پهلوانی به‌نامِ «زال» در شاهنامه فردوسی‌ست که کمتر‌کسی می‌داند به‌خاطرِ داشتن موی و روی سفید چه‌ها بر سرش آمد. بنابراین، اولویت ما در تأسیس انجمن «آلبینیسم» ایران، اطلاع‌رسانی و فرهنگ‌سازی درباره «آلبینیسم»، ویژگی‌ها و نیازهای مبتلایان است که تاکنون توسط هیچ نهاد علمی، فرهنگی یا اجتماعی رسمی و غیررسمی انجام نشده تا افراد دارای «آلبینیسم» این‌گونه به‌حالِ‌خود رها نشوند و آلبینوبودن فرزندان به معضلی برای والدین تبدیل نشود؛ البته پیشگیری ممکن از این عارضه هم در اطلاع‌رسانی‌های ما موردِتوجه است. این‌را هم متذکر شوم که همین توجه ویژه ما به جنبه‌های فرهنگی و اجتماعی زندگی افراد دارای «آلبینیسم» بود که باعث شد انجمن‌مان را زیرِ‌نظر بهزیستی یا وزارت بهداشت تأسیس نکنیم؛ چون چنین انجمن‌هایی بیشتر بر خدمات درمانی و معیشتی متمرکزند؛ درحالی‌که ما بیشتر نیازمندِ حضور قدرتمند و جریان‌ساز انجمن و اعضای‌مان در اجتماع و حرکت‌های اثرگذار اجتماعی هستیم.
راهکارهای شما برای رسیدن به این اهداف چیست؟ چه اقداماتی تاکنون در‌این‌زمینه انجام داده‌اید و خواهید داد؟
نخستین و ضروری‌ترین راهکار ما در‌این‌خصوص، برقراری ارتباط با افراد دارای «آلبینیسم» در سراسر کشور، بررسی وضعیت آنها و تهیه آماری از آلبینوهای کشور است که فعلاً به‌مددِ فضای مجازی درحالِ‌انجام است و تا امروز موفق شده‌ایم قریب به 300نفر از مبتلایان را شناسایی و اطلاعات اولیه آنها را ثبت کنیم. گام مهم دیگر، انجام پروژه‌های مطالعاتی و پژوهشی درباره «آلبینیسم» و مبتلایان در زمینه‌های مختلف پزشکی، روان‌شناسی و جامعه‌شناسی‌ست که حرکت‌هایی در‌این‌خصوص توسط متخصصان و دانشجویان عادی و دارای «آلبینیسم» صورت‌گرفته که باتوجه‌به خلاء علمی کشور در‌این‌زمینه، بسیار مهم و چشمگیر است. نیاز دیگر ما فعالیت‌های رسانه‌ای‌ست که خوشبختانه تاکنون با انجام چند مصاحبه مطبوعاتی و تلویزیونی درجهتِ معرفی «آلبینیسم» و افراد موفق دارای «آلبینیسم» میسر شده که باید بیش‌از‌این باشد؛ به‌ویژه‌اینکه باید مستندی قوی درباره «آلبینیسم» ساخته شود که مستلزم تأمین هزینه است. دیگر نیاز و ضرورت ما، برقراری ارتباط و مذاکرات مستمر و مؤثر با برخی وزارتخانه‌ها، سازمان‌ها، نهادها، شوراها، مؤسسات، انجمن‌ها، بنیادها و ادارات کشور؛ خصوصاً وزارتخانه‌های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، آموزش و پرورش، علوم تحقیقات و فناوری، کار تعاون و رفاه اجتماعی و نهادهای وابسته به آنها و نیز سازمان‌های بهزیستی و تأمین اجتماعی برای ارائه بهتر و ویژه‌تر خدمات علمی، پزشکی، درمانی، آموزشی، اقتصادی و اجتماعی به افراد دارای «آلبینیسم» است. دراینباره، تلاش برای ایجاد هویتی مستقل برای «آلبینیسم» درمیانِ معلولیت‌های مشمول حمایت سازمان بهزیستی و قرارنگرفتن این اختلال صرفاً تحت شمول معلولیت چشمی و ملاحظه همه جنبه‌های این عارضه؛ اعم از مشکلات شدید چشمی و پوستی و ناتوانی‌های جسمی و روحی ناشی‌از‌آن و ارائه خدمات ویژه به آلبینوها از‌سویِ سازمان بهزیستی؛ همچنین هم‌افزایی انجمن با سازمان بهزیستی کشور در زمینه کمک‌رسانی و ارائه خدمات مددکاری به مددجویان مبتلا به «آلبینیسم» در اولویت است. ان‌شاءالله این اقدام‌ها نیز با همت ما و استقبال مسئولان به انجام خواهند رسید. دیگر فعالیت ما، نشان‌دادن مهارت‌ها و توانایی‌های افراد مبتلا به «آلبینیسم» به جامعه و عرصه‌های مختلف اجتماعی‌ست. در بهمن‌ماه سال گذشته، کمک انجمن به برگزاری نمایشگاه نقاشی «قلم‌موی سفید» برای ارائه آثار هنری تعدادی از اعضای هنرمندمان در «فرهنگسرای بهمن» و حضور هیئت‌مدیره «آمال» در نمایشگاه تخصصی مربوط به صنعت گردشگری و صنایع وابسته در محل دائمی نمایشگاه‌های بین‌المللی تهران، با شعار «انجمن آلبینیسم ایران، درخدمت صنعت گردشگری» و نمایش و بازاریابی صنایعِ‌دستی استان سیستان‌وبلوچستان توسط بازرس انجمن که از آلبینوهای آن استان است، گامی مهم در‌این‌راستا بود و توانستیم توجه بازدیدکنندگان و علاقه‌مندان عادی و متخصصان و فعالان صنعت گردشگری را به «آلبینیسم» و توانمندی آلبینوها در‌این‌زمینه جلب کنیم. رسیدگی به وضعیت افراد دارای «آلبینیسم» در مناطق محروم و کم‌برخوردار کشور، دیگر اولویت‌های ماست؛ خصوصاً در استان سیستان‌وبلوچستان که طبق شواهد موجود، شمار زال‌ها در آنجا بیش از مناطق دیگر کشور است و باتوجه‌به وضعیت خاص آن منطقه، به رسیدگی‌های خاص نیز نیازمند است. حضور پزشکان خیر و دلسوز با تخصص سنجش بینایی و معاینه و عینک رایگان برای تعدادی از آلبینوهای آن منطقه در سال گذشته، دستاورد بزرگی دراینباره بود. به این خدمات باید معاینات و درمان‌های پوستی نیز اضافه شود و به دیگر مناطق محروم و شماری بیشتری از آلبینوها گسترش پیدا کند. درنهایت، در‌پیِ تبادل عشق و امید و تجربه و انرژی مثبت بین افراد دارای «آلبینیسم» و خانواده‌های آنان هستیم. علاوه‌بر شبکه‌های مجازی ویژه انجمن، برگزاری دو گردهمایی ملی در فروردین‌ماه سال گذشته و امسال و حضور افراد دارای «آلبینیسم» و خانواده‌های آنها از شهرها و استان‌های مختلف کشور، در‌این‌زمینه و نیز در انسجام و ارتقای روحیه جمعی اعضای انجمن و همدلی و همراهی آنها با هیئت‌مدیره بسیار مؤثر افتاد. ان‌شاءالله این گردهمایی‌ها سالی یک‌بار به‌صورتِ رسمی و عمومی برگزار خواهد شد و هرسال در خدمت شمار بیشتری از عزیزان‌مان خواهیم بود.
آیا انجمن «آلبینیسم» ایران به کمک و حمایت مردم نیز نیازمند است؟ مردم چگونه می‌توانند با این انجمن مرتبط شوند و به آن کمک کنند؟
بله؛ قطعاً انجمن «آلبینیسم» ایران (آمال) نیز مثل دیگر سازمان‌های مردم‌نهاد نیازمند به‌کارگیری سرمایه اجتماعی، یعنی حمایت مادی و معنوی مردم شریف و نوع‌دوست ایران است. بزرگ‌ترین کمک مردم به «آمال»، معرفی آن به افراد دارای «آلبینیسم» و معرفی افراد دارای «آلبینیسم» به این انجمن برای تکمیل بانک اطلاعاتی ما و ارائه خدمات به آلبینوهای عزیز در سراسر کشور است. کمک دیگر مردم عزیزمان و سایر نهادهای خصوصی و مردمی، کمک‌های نقدی برای اداره امور انجمن و مهم‌تر‌از‌آن، بذل مهارت و دانش و تخصص‌شان برای تحقق اهداف انجمن، به‌صورتِ داوطلبانه و خیرخواهانه است که منجر به عمل به مسئولیت اجتماعی و رضایت پروردگار خواهد بود.
صحبت دیگری اگر دارید، بفرمایید.
درنهایت، از همدلی و همراهی صمیمانه یاوران عزیزمان در شرکت توسعه کسب‌وکار آسیانیک، برج آزادی، مرکز همایش‌های بین‌المللی رازی، دانشکده توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی ایران، شبکه سلامت سیما و برنامه لوتوس، شبکه نسیم و برنامه هزارداستان، فرهنگسرای بهمن، مؤسسه عرشیاگرافیک و دیگر عزیزان از جامعه «آلبینیسم» و غیر«آلبینیسم» که با قلم و بیان و هنر و دانش خود، در انتشار نیازها و توانایی‌های افراد دارای «آلبینیسم» و اهداف انجمن «آلبینیسم» ایران و جلب‌توجه افکار عمومی به این مقولات ما را یاری و همراهی کردند، نهایت سپاس و قدردانی دارم. خدای متعال را بابت این‌همه لطف و دوستی، بی‌نهایت شاکرم و از درگاه رحمتش استحکام این همکاری‌ها و همدلی‌ها و تنومندشدن نهال نوشکوفای «آمال» را خواستارم.