محمد برزگر از نمایشگاه «به نام پروانه» می‌گوید
زیبایی‌های روبه‌زوال...
سهیلا انصاری/
عکس‌هایی از بیماران پروانه‌ای درقالبِ نمایشگاهی تحتِ‌عنوانِ «به نام پروانه» در «خانه هنرمندان» به‌رویِ دیوار رفته است. این مجموعه، در عیادت از بیماران پروانه‌ای سطح کشور و استان‌های محروم تهیه شده و شامل ۱۸ عکس سیاه‌و‌سفید و رنگی‌ست. محوریت اصلی عکس‌ها، درد و رنج و محرومیتی‌ست که گریبان‌گیر بیماران پروانه‌ای‌ست که توسط محمد برزگر، ثبت شده‌اند. این نمایشگاه با همکاری «خانه ای‌بی» و «خانه هنرمندان» تا سوم مرداد‌ماه برپاست. علاقه‌مندان برای بازدید می‌توانند از ساعت ۱۴ تا ۲۲ به‌نشانی خیابان طالقانی، خیابان موسوی شمالی، طبقه اول، گالری «استاد نامی» مراجعه کنند.
محمد برزگر؛ عکاس آزاد و کارشناسی ارشد مهندسی مکانیک ماشین‌های کشاورزی (بیوسیستم) است و یک‌سالی می‌شود كه داوطلبانه با «خانه ای‌بی» و سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی (مدیر و مؤسس این مجموعه) همکاری می‌کند. او درباره جزئیات این نمایشگاه گفت: «به نام پروانه؛ ۱۸ عکس سیاه‌و‌سفید و رنگی از ۱۷ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای را شامل می‌شود». برزگر درباره آشنایی‌اش با این بیماری گفت: «ازطریقِ اینترنت به جست‌وجو دراین‌باره پرداختم و با بیماری ای‌بی یا همان پروانه‌ای آشنا شدم. پس‌از‌مدتی نیز با خانه ای‌بی آشنا شدم که به‌تنهایی وظیفه حمایت از بیماران پروانه‌ای سطح کشور را به‌عهده داشت». وی درباره نحوه ارتباط با سوژه‌ها و عكاسی از بال‌های زخمی این پروانه‌ها كه اكثراً كودك هم هستند؛ گفت: «طبیعتاً عکاسی از‌این‌بیماران سخت بود. مشکلات آنها بسیار‌دردناک است؛ پروانه‌ها بسیار‌مظلوم هستند». وی افزود: «پیش‌از تأسیس خانه ای‌بی، بیماری این افراد برای جامعه شناخته‌شده نبود و آنها هیچ‌گونه حمایتی دریافت نمی‌کردند. بعد‌از همکاری با خانه ای‌بی مطلع شدم که این بیماران وابستگی عمیقی به شخص هاشمی گلپایگانی دارند و ایشان را آقای پدر صدا می‌کنند. همین داستان باعث شد که تصمیم گرفتم در سفرها همراه ایشان باشم و از بیمارها عکاسی کنم». او در‌پاسخ‌به‌اینکه برخورد سوژه‌ها با وی چطور بود؟ توضیح داد: «خودم متحیر از زیبایی ذاتی در‌عینِ درد ملال‌آور این بچه‌ها و ارتباط عاطفی با پدر معنوی‌شان تلاش کردم تا آن‌چیزی‌که از معصومیت و مظلومیت‌شان می‌بینم را ثبت کنم. دوست داشتم کسی نگاه ترحم‌آمیز به‌این‌بچه‌ها نداشته باشد و واقعاً مثل خودم عاشقانه، زیبایی این كودكان را ببیند. تمرکزم روی زخم‌های این كودكان نبود؛ انسان‌های صبور، وارسته و زیبایی را که متحمل درد زیادی می‌شوند، به‌تصویر کشیدم. آرامشی که در نگاه بچه‌ها ثبت شده؛ محصول وجود آقای هاشمی در‌کنارشان است که صبورانه مثل فرزند پروانه‌ای خودشان یعنی فاطمه، از همه بچه‌ها حمایت کرده و می‌کنند». او دراین‌باره که پیامش به‌عنوانِ عكاس باتوجه‌به رسالتی كه بر‌عهده‌اش هست؛ گفت: «رسالت هنرمند را تعالی‌بخشیدن به زیبایی‌ها می‌دانم و اعتقاد دارم که مددکاران خانه ای‌بی و سید حمیدرضا هاشمی، هنرمند واقعی هستند؛ چون دنیای بیماران محروم را زیباتر کردند». او درپاسخ‌به‌این‌پرسش‌که برگزاری این نمایشگاه چقدر می‌تواند در شناساندن این بیماری ژنتیكی اثر‌گذار باشد؟ گفت: «امیدوارم این رویداد توجه مسئولین و مردم عزیز را تا حد بیشتری به‌این‌بیماران مظلوم که هنوز جزو بیماران خاص دسته‌بندی نمی‌شوند، بیش‌از‌پیش جلب کند و به ما یاد‌آور شود که هرچقدرهم زخم نازیبا باشد، مرحم‌بخشیدن به‌این‌زخم‌ها زیباتر است». وی درباره تکنیک عكاسی خود افزود: «با عکاسی جلوی پرده سیاه می‌خواستم نشان دهم که از دل تاریکی، یک کودک زیبا بیرون آمده است. درواقع، هدفم ثبت‌کردن زیبایی رو‌به‌زوالِ این کودکان بود». برزگر که پنج‌سال سابقه عکاسی حرفه‌ای دارد؛ خاطرنشان کرد: «در نمایشگاه به نام پروانه، ۱۸ عکس از ۱۷ کودک پروانه‌ای به‌نمایش در‌آمده که طی چند سفر استانی به‌همراهِ مدیرعامل خانه ای‌بی حجت‌الاسلام‌و‌المسلمین سید حمیدرضا هاشمی، گرفته شده است». این نمایشگاه روز جمعه ۲۹ تیر افتتاح و در حاشیه آن، کتاب عکس «پروای پروانه‌ها» نیز رونمایی شد.
بیماری «پروانه‌ای» با نام بین‌المللی EB؛ بیماری خاص و دردناکی ناشی‌از یک جهش ژنتیکی‌ست که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد؛ مگر‌آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پر‌هزینه، از افزایش و دشواری‌های آن کاست. «اپیدرمولیز بولوسا» باعنوانِ اختصاری EB درواقع، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی‌ست که در پوست و غشای مخاطی، ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به‌دلیلِ نازک‌شدن پوست و آسیب‌پذیری آن، به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود و در ایران با‌نامِ بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به‌صورتِ ارثی و یک در ۵۰هزار‌نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است؛ به‌طوری‌که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از‌بین ببرد. «ای‌بی» به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد؛ در تمام نقاط جهان رخ می‌دهد و به‌طورِ‌مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند. یکی‌از مهم‌ترین علل این عارضه ازدواج‌های فامیلی‌ست. بسیاری از کودکان پروانه‌ای، از والدینی متولد شده‌اند که ازدواج فامیلی داشته‌اند. پزشکان توصیه می‌کنند که کسانی‌که قصد ازدواج فامیلی دارند، حتماً بعد‌از آزمایش‌های ژنتیکی، اقدام به بارداری کنند.